永嘉28歲姑娘患脆骨癥 是個咳嗽睡覺都會骨折的瓷娃娃

2014-12-04 22:35?出處 溫州視線

　　28歲對于一個女孩來說，是戀愛、結婚、生子的年齡，但是對于永嘉姑娘陽陽來說太遙遠了，她從小就患了一種罕見病——脆骨癥，骨頭比玻璃還脆，一不小心就會骨折。脆骨癥比較罕見，發(fā)生率是十萬分之三左右，目前尚無治愈的辦法。

　　這么多年了，陽陽都不能像正常人一樣走路，身高才1米。爸爸在她8歲那年患絕癥去世了，哥哥因為她的病，成了一名醫(yī)生，現(xiàn)在陽陽和媽媽、哥哥、嫂子和5歲的侄女住在一起。

　　陽陽家是一棟6層樓的落地房，為了方便，陽陽住在二樓。陽陽出生后，都是媽媽（阿麗）一手帶大的，因為過度勞累，阿麗頸椎不好，現(xiàn)在抱起陽陽都很吃力。

　　阿麗說，陽陽出生時和別的孩子一樣。十幾天后，給她換尿布時陽陽突然哭了起來，一條腿不能動了，帶她去看醫(yī)生，醫(yī)生說是骨折了。陽陽爸還埋怨阿麗沒有照顧好孩子。自此以后，阿麗帶陽陽都很小心，可是沒多久，陽陽又骨折了。

　　接骨的醫(yī)生說，可能是孩子接生時弄壞了。后來阿麗發(fā)現(xiàn)陽陽經常骨折，到了1歲多還不能正常走路。去看醫(yī)生，接診的醫(yī)生說孩子患了脆骨癥。

　　脆骨癥的人也叫“瓷娃娃”，名字聽起來很美，現(xiàn)實卻很殘酷。陽陽說，穿衣服用力會骨折、坐自行車顛簸一下會骨折、甚至咳嗽也會骨折，有一次睡覺醒來，發(fā)現(xiàn)手腳不能用了，知道自己又骨折了。

　　陽陽8歲的時候，爸爸去世了，媽媽一個人背著十幾萬元的債務，還要在家照顧陽陽，于是接了一些零活回家做。因為個子矮，陽陽的褲子和鞋子只能到童裝店買，上衣她自己到淘寶上買。

　　陽陽平時上廁所、洗澡都是媽媽抱著去的，所以她很少喝水，不想讓媽媽太累。陽陽只讀到初三，今年5月份，她用哥哥給她買的筆記本電腦找了一份網店客服的工作。因為只剩下右手可以動了，陽陽打字很慢，有時候就會被顧客抱怨，而她只能說咨詢的人太多了。

　　因為脆骨癥，陽陽也不能長時間坐著，每天只能工作兩三個小時，一個小時工資是8元，雖然不多，陽陽為自己能減輕家里負擔也很開心了。

　　阿麗最擔心的是以后她不在了，誰來照顧陽陽。除了陽陽外，阿麗還要照顧年邁的公婆，很不容易，這么多年，她每天抱著陽陽上上下下，鄰居們也都看在眼里。

作者：溫視編輯